El siguiente artículo tiene como objetivo reflexionar sobre la situación de emergencia en discapacidad en Argentina, poniendo en diálogo el modelo social de la discapacidad, con anclajes en los derechos humanos, con la teoría crip, en un contexto de crueldad al colectivo que se ha incrementado de manera significativa en el último periodo, alcanzando tanto discursos oficiales como de la opinión pública, construyendo como conceptualiza Ana María Fernández (2009), “dispositivos de desigualación” a través de mecanismos de discriminación, marginalización, exclusión y represión explícita a este colectivo. Por lo que se vuelve urgente hablar de discapacidad, y del trabajo institucional con Personas con Discapacidad (en adelante PCD) más allá de la era de la crueldad, y más acá de la ternura.
Para comenzar, es fundamental poder contextualizar que actualmente nos encontramos -tanto por normativas internacionales como nacionales- situados en un paradigma de Derechos Humanos que explica a la discapacidad desde un modelo social. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad fue aprobada en la Asamblea General de la ONU en el año 2006, y tuvo su recepción en la legislación argentina a partir de la Ley Nacional N° 26.378, sancionada en 2008, y el establecimiento de la jerarquía constitucional de la Convención a partir de la Ley Nacional N° 27.044, sancionada en 2014.
El modelo social de la discapacidad es superador del modelo de la prescindencia y el modelo médico-hegemónico pertenecientes al paradigma positivista, ya que entiende que las causas de la discapacidad son esencialmente sociales. Comprendiendo a la discapacidad como una construcción de opresión social resultado de una sociedad que no tiene en cuenta a las PCD, construyendo barreras simbólicas y materiales que las excluye, a pesar de que pueden aportar a las necesidades de la comunidad en tanto personas parte de la misma. Barrifi Francisco & Palacios Agustina, (2007) plantean que:
Este modelo se encuentra íntimamente relacionado con la asunción de ciertos valores intrínsecos a los derechos humanos, y aspira a potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal, propiciando la inclusión social. (p. 19)
Por ello, la dificultad aparece en estas barreras que no propician la inclusión y genera desigualdad de oportunidades al acceso de bienes, derechos y deseos. Invisibilizando la diversidad como parte de la característica humana. Allí se evidencia la corresponsabilidad existente del Estado y la comunidad en la reducción y eliminación de las barreras que condenan a miles de personas a distintos tipos de exclusión por encontrarse en situación de discapacidad.
Por otro lado, algunas cuestiones fundamentales de la Teoría Crip[1] cuyo referente principal es Robert McRuer (Arnau Ripollés Soledad & Moscoso Pérez Melania, 2016), la cual, por sus inicios posee varias similitudes con la Teoría Queer, vinculándose los estudios sobre discapacidad con la perspectiva feminista. En este caso, realiza una reivindicación de lo “Crip”, concepto en inglés, que ha tenido una carga estigmatizante y peyorativa. Sin embargo, en este movimiento, las personas con discapacidad la toman y la hacen suya, re-apropiándose del concepto.
En ese sentido, se produce una retroalimentación de la Teoría Queer y los estudios sobre discapacidad, producto de la historia de vulneraciones, opresiones, luchas históricas que han llevado adelante estos colectivos vinculados a la normalización de los cuerpos. De esta forma, la Teoría Crip ubica a la corporalidad en el centro del debate respecto a la discapacidad, evidenciando que, en la cultura occidental, el “imperativo de normalidad” (Melania Moscoso, 2009, p.69) se expresa en el cuerpo humano, y que este, a su vez, constituye un territorio de resistencia a dicha “normalidad”, generando una interpelación a la idea de “cuerpo orgánico y funcionalmente normativo” (Laura Moya Santander, 2014, p.4)
La Teoría Crip se presenta como superadora del modelo social, ofreciendo un modelo cultural de la discapacidad, ya que considera que este no termina de interpelar el carácter construido de la corporalidad hegemónica, entendida como normal. De esta forma la Teoría Crip, según Mauricio Alexei Mareño Sempertegui (2021)
interpela la normalidad orgánica, anatómica y funcional, también objeta la noción de “capacidad” concebida como sinónimo de normalidad humana. (p.392)
Sin embargo, aquí nos parece fundamental poner entonces en diálogo estas dos perspectivas en la que puedan retroalimentarse y pensar a las discapacidades en sentido amplio con sus especificidades y particularidades que permitan poder construir una praxis que posibilite producir intervenciones “psi” que se ajusten a lo que las personas con discapacidad necesitan, esperan, desean, quieren, teniendo en cuenta por ejemplo mi ámbito de intervención, el cual, es de la discapacidad intelectual.
Pensar las discapacidades en sentido amplio, nos permite pensar no sólo en todas las singularidades que allí se incluyen sino también en la especificidad de cada condición. Debido a que permite visibilizar la necesidad de ciertos apoyos que puedan necesitar estas personas para el pleno ejercicio de sus derechos partiendo de la presunción de capacidad, tal como lo indica la Ley Nacional de Salud Mental N° 26.657, por lo que actualmente se realiza la determinación de la capacidad jurídica, resolviendo en qué aspectos esa persona requiere de apoyos que propicien su pleno bienestar y autonomía.
McRuer (2003) considera a la discapacidad crítica como un posicionamiento político, desde el cual es posible cuestionar el ideal de una completa capacidad corporal, lo que permite resistir las exigencias de la capacidad corporal obligatoria y de este modo rebatir la desvalorización cultural de los cuerpos no normativos, y reconocerla como una fuerza vital.
Ahora bien, en el trabajo institucional, nos encontramos con dificultades importantes para la plena concreción de derechos de las PCD por la dificultad de acceso, por ejemplo, a la salud, no todxs lxs profesionales de la salud cuentan con la formación adecuada para el correcto abordaje o se encuentran atravesados por prejuicios vinculados a las PCD, por ejemplo, profesionales ginecólogxs que se niegan a hacer un PAP a mujeres adultas porque “no tan tenido relaciones sexuales”, o médicxs que afirman “con PCD no trabajo”. Asimismo, la burocracia vinculada a obras sociales que obstaculizan procesos, o no pagan a término a las instituciones generando dificultades en el sostenimiento de las mismas. Y especialmente en este contexto, aquellas decisiones políticas que buscan instalar la idea de que es un gasto para el Estado dar apoyo a las PCD, reduciendo el presupuesto, lo que no sólo afecta a lxs profesionales que trabajamos en las instituciones sino a instituciones que deben cerrar, dejando como consecuencia que miles de personas se queden sin el lugar al que asisten en la cotidianeidad, espacios de pertenencia, socialización, terapéuticos. O sin tener cubierto el transporte, lo que les impide la continuidad a terapias o directamente ya no tienen dónde realizarlas, dejándolas en una situación de vulnerabilidad de la que el Estado no pretende hacerse cargo, pese a que las normativas vigentes así lo indican.
Por ello, el lugar de las instituciones con perspectiva humanista en el trabajo con las discapacidades se vuelve fundamental, no sólo como espacios para dar apoyo, acompañamiento, terapias, encuentro con otrxs, ser hogar, alojo, sino también para contener, asesorar, dar apoyos a las familias o referentes afectivos que se encuentran también en situación de vulnerabilidad por la crueldad de estas políticas cuando vienen siendo históricamente vulneradas, apartadas, excluidas de un montón de espacios comunitarios.
Por ello, parece importante también dar lugar a una pedagogía de la ternura, y del disfrute. Habilitar disfrute también es un acto político para las PCD que han sido dejadas por fuera de eventos sociales, boliches, bares, fiestas, ferias por no tener las condiciones de acceso inclusivo a ellas.
Además de esto, es importante pensar el lugar de lo discursivo, se han utilizado oficialmente por agentes del Estado, publicidades para burlarse de personas como “inútiles” con la cara de una persona con Síndrome Down generando estigmatización y mostrando completa ignorancia, no sólo como acto discriminatorio sino retrotrayendo al modelo de la prescindencia, la crueldad se vuelve meme, tik tok, chiste, mientras efectivamente se ataca; reduciendo el presupuesto en medio del debate de las coimas, del 3%, de los audios de Spagnuolo, que corren el foco de lo que verdaderamente es importante, que es el impacto de esto en la vida cotidiana de miles de personas. Incluso hemos visto a policías reprimir a PCD en manifestaciones mientras reclaman por sus derechos, sus terapias, sus combis, la reapertura de sus centros de días,la devolución de sus pensiones no contributivas que les permiten subsistir, mientras se deben someter a realizar auditorías crueles e ignorantes, instalando oficialmente la idea gasto o de “beneficios” que se les viene otorgando al colectivo, invisibilizando la condición de vulnerabilidad histórica por la cual se deben garantizar desde el Estado el acceso a derechos, tal como se expone en las normativas vigentes.
Si bien, la discapacidad ha sido históricamente excluida; podemos afirmar que se ha profundizado o se han roto algunos consensos donde hacer chiste a un niño con autismo o ver en la televisión en vivo como policías armados reprimen a un manifestante en silla de ruedas es algo que se encuentra dentro de una realidad posible y no es lo suficientemente repudiada, una realidad cruel que inferioriza, deslegitima, y ataca a un grupo social vulnerabilizado, donde ese otro no es percibido como un semejante, como un sujeto de derechos.
Dar lugar a los sujetos, a las historias, a las diferencias, a los deseos, a los miedos, a las angustias, a las frustraciones, más allá de la discapacidad es también tarea. Trabajar en discapacidad, es trabajar para y con las PCD. Destotalizar esos cuerpos atendidos sólo desde la discapacidad, dar lugar a los sujetos con su singularidad, no sólo asistir, no sólo atender, sino propiciar espacio para y con las PCD, donde puedan ser escuchadas, acompañadas en aquello que quieran, pidan, reclaman. Y especialmente, dar lugar a la dimensión del entretenimiento, el deseo, el disfrute, la garantización de sus derechos sexuales no reproductivos, es un modo de construir también salud mental.
Volver a creer en que “donde hay una necesidad, nace un derecho”, propiciar una justicia social donde para todxs, todo. Reinvindicar la diversidad, visibilizar la diferencia, desarmar barreras y construir nuevos horizontes posibles, más acá de la ternura es tarea urgente.
[1] Deriva de “Cripple”, la traducción al español es “tullido”. Según la RAE, significa que una persona o una parte de su cuerpo ha perdido la capacidad de movimiento.
Referencias bibliográficas
Arnau Ripollés, Soledad. & Moscoso Perez, Melania (2016) “Lo Queer y lo Crip, como formas de re-apropiación de la dignidad disidente. Una conversación con Robert McRuer” Revista Dilemata N°20. <https://www.dilemata.net/revista/index.php/dilemata/article/view/430/421>
Bariffi, Francisco; Palacios, Agustina (2007). La discapacidad como una cuestión de derechos humanos. Una aproximación a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
Coniglio, Maria Sol &Duffo, Agustina (2023) “Sobre desafíos y posibilidades del trabajo institucional con personas en situación de discapacidad. Hacia un modelo social con enfoque en los Derechos Humanos”. Congreso Internacional de Psicología, UNLP. En https://sedici.unlp.edu.ar/handle/10915/177801
Danel, Paula Mara ; Pérez Ramírez, Berenice &Yarsa de Los Ríos, Alexander (Comps.) (2021) ¿Quién es el sujeto de la discapacidad? Exploraciones, configuraciones y potencialidades. Buenos Aires: CLACSO.
Fernández, Ana María (2009). Violencias, desigualaciones y géneros. En Las Lógicas Sexuales: amor, política y violencias. Nueva Visión.
MareñoSempertegui,MauricioAlexei(2021) “Una aproximación a la teoría crip: la resistencia a la obligatoriedad del cuerpo normativo” En Revista de Crítica Social. Instituto de Investigaciones de Gino Germani. Universidad Nacional de Buenos Aires.
Moscoso, Melania (2009). La ‘normalidad’ y sus territorios liberados. Dilemata, 1, 57-70.
Moya Santander, Laura (2014). Pedagocrip: Dar la palabra al cuerpo. La experiencia encarnada para deconstruir lo normativo (Tesis de Maestría). Facultad de Economía y Empresa, Universidad de Zaragoza. https://core.ac.uk/download/pdf/289977375.pdf